임종과 사별 - 말기환자와 호스피스 돌봄 및 임종에 관련된 여러 이슈들

임종과 사별 (Death, Dying & Bereavement)

 

이 강좌는 다면적 접근을 통하여 목회적 돌봄에서 가장 중요한 분야 중의 하나인 죽음과 임종, 그리고 사별에 관련된 주요 사안들을 살펴봄으로써 학생들로 하여금 죽음과 임종, 그리고 슬픔의 목회적 상황 하에서 목회자로서의 민감성과 전문성을 배양하는 것을 목적으로 준비되었다.

 

 

 

6주: 말기환자와 호스피스 돌봄 및 임종에 관련된 여러 이슈들

호스피스 돌봄은 완치가 불가능하며 질병과 관련된 신체적 문제와 함께 심리적, 사회적, 영적 요구를 지닌 환자와 가족에게 환자가 아픈 기간 동안만이 아니라 사망한 후의 사별 기간 동안에도 그들에게 필요한 모든 의료적이고도 사회심리적이며 영적인 필요를 제공하고 돌보는 것이다.

 

근대적인 호스피스 케어의 대상이 되는 것은 주로 말기암 환자들이다.

국립암센터 윤영호 삶의질 연구과장에 의하면, 말기암 환자의 가족 구성원의 20%가 휴직하거나 퇴직해야 하며 3, 40%가 경제적으로 어려움을 겪는다고 한다. 자원봉사자나 호스피스 시설들이 증가하고 있지만, 아직은 사회의 관심이 미미한 실정이다.

 

호스피스 대상자가 가지는 고통은 아래 그림에서 보는 것과 같이 신체, 심리, 영적인 여러측면에서 기인하는 것이므로 총체적 고통이라고 하는데 이의 해소를 위해 대상자의 신체적 문제뿐 아니라 심리적, 사회적, 영적인 상태를 이해하고 적절한 도움을 주는 전인적 돌봄이 필요하다. 이를 위해서는 다 학문적(multidisciplinary)팀 접근이 필수적이다. 이러한 정의는 환자 ․ 가족을 위한 돌봄의 모든 측면을 포함하는 것으로써 전인적 돌봄(Total Care)이라고 한다.

 

1. 용어와 역사적 기원

가. 용어

호스피스의 어원은 라틴어의 호스피탈리스(hospitals)와 호스피티움(hospitium)에서 기원된 것으로 알려져 있다. 원래 호스피탈리스는 '주인'을 뜻하는 호스페스(hospes)와 '치료하는 병원'을 의미하는 호스피탈(hospital)의 복합어로서, 주인과 손님 사이의 따뜻한 마음과 그러한 마음을 표현하는 '장소'의 뜻을 지닌 '호스피티움'이라는 어원에서 변천되어왔다.

 

나. 역사적 발전과 현대 호스피스의 등장

최초의 현대적 의미의 호스피스는 미국호스피스운동의 성장에 영향을 준것으로 잘 알려진 런던의 성 크리스토퍼 (St. Christopher's)호스피스 이다. 하지만, 최초의 호스피스의 역사적 뿌리는 고대까지 거슬러 올라간다. 고대 그리이스에서는 제우스신의 보호 아래 여행자들에게 의식주를 제공하는 풍습이 있었고, 로마에서는 주인과 손님 사이의 특별한 관계가 쥬피터신의 축복을 받는다고 믿었으며, 세노도키아에서는 성지 순례자들에게 거주지를 제공함으로써 인도주의적인 봉사 활동을 하였다. 그러나 호스피스 유래의 큰 맥락은 초기 기독교기에 성지 예루살렘으로가는 성지순례자나 여행자가 쉬어가던 휴식처라는 의미에서 유래되어 아픈사람과 죽어가는 사람들을 위한 숙박소를 제공해 주고 필요한 간호를 베풀어 주면서 시작되었다.

4 세기 말경에 이르러, 성지에서의 호스피스돌봄에 깊은 감명을 받은 파비올라(Fabiola)라는 로마의 부유한 과부의 영향으로 호스피스운동은 서유럽으로 퍼져나갔다. 파비올라는 호스피스개념을 이태리로 들여와 재정적으로 뿐만 아니라, 본인이 직접 간호사로 봉사하였다. 제롬은 파비올라에 대해 다음과 같이 기록하고 있다. “너무 자주, 그녀는 남자들 조차도 역겨워서 다루기 힘든 환자의 상처로부터 나오는 것들을 씻어내고, 환자에게 직접 음식을 먹여주고 숨쉬는 시체나 다름없는 이들의 입술을 물로 축여주고는 했다.”

5 세기에 들어서 호스피스제도가 비교적 잘 정착되기 시작했고 중세의 호스피스는 일반적으로 기독교의 후원 하에 성지순례를 가는 사람들에게 음식, 휴식처, 기타 다른 도움을 주는 집으로 곳곳에 설치되었다. 이러는 가운데 어떤 종파는 호스피스로 인해 유명해 지기도 하였다. 6세기 베네딕트 승려들에 의해 세워진 몬테 카지노 (Monte Cassino)수도원은 당시 가장 유명했던 호스피스 중의 하나였다. (이 수도원은 2 차대전 중, 군사작전 중의 부주의로 파괴되었다.) 중세에는 이 호스피스가 기독교 경건생활의 가장 순수한 형태의 하나로 널리 인식되었다. 중세의 호스피스는 십자가 운동 시기에 호스피시아(hospicia)에서 여행자의 휴식처로 음식과 옷들을 제공하였고 (성 베르나르도 소 호스피스 10c, 성베르나르도 대 호스피스, 11c.) 파리의 수도자들은 호텔듀(hotel-dieu)를 운영하여 임종 직전의 환자를 `앞으로 전진하는 자`로 대하며 천국의 문이 크게 열렸다는 신앙심으로 병자를 돌보았다. 여기서, 배고픈 이가 음식을 얻고, 목마른 이가 물을 마시며, 헐벗은 이가 의복을 얻으며, 무숙자에게 쉴곳을 제공하고, 병자가 돌봄과 위안을 받았다. 하지만, 이후 근대 호스피스운동의 시작까지 종교개혁의 격변을 겪으면서, 호스피스들은 대부분 다른 용도를 위한 국가관리의 기관으로 변질되었다.

 

현대에 들어서면서 호스피스는 체계를 갖추며 발전하기 시작하였는데 유럽의 독일에서는 1863년 플리드너 목사에 의해 카이저베르트에 첫 프로테스탄트 병원을 설립하여 간호수녀회를 창립하고 소외되고 병든 자와 임종자를 돌보도록 하였고, 1885년 아일랜드의 수도인 더블린에서 Sisters of Charity에 일원이었던 Mary Aitkinhead 수녀에 의해 세워진 Our Lady's Hospice의 출현으로 최초의 근대적 호스피스가 시작되었다. 이후, 이 수녀들이 1905년 영국 런던에 건너와 ST. Joseph's Hospice를 세웠고, 이 성 요셉병원의 한 의사가 도입한 통증관리요법의 발전으로 호스피스 운동은 새로운 단계로 발전해 갔다.

이후, Cicely Saunders 박사가 마침내 London에서 1967년 St. Christopher's Hospice를 설립하였다. 이 호스피스는 다른 호스피스기관에 많은 영향을 미친 본보기가 되었다. 철학과 정치경제학을 전공한 학생으로서 샌더스는 2차세계대전 중에 한 간호사훈련과정에 등록했으나, 허리부상은 간호사일을 계속하기 어렵게 하였고 이 후 사회사업가가 되었다가 마침내, 의사가 되었다. 이 같은 배경은 샌더스로 하여금 환자를 돌봄에 있어서 이전의 기존 의료종사자가 갖지못했던 견해를 갖게 만들었다. 샌더스는 “단순한 필요에 대한 민감성과 호의만으로는 호스피스가 성공할 수 없다” 말함으로 호스피스돌봄에서 탁월한 전문성을 강조하였다.

Sylvia Lack박사는 영국 런던의 St. Christopher's 와 St. Joseph's 호스피스에서 일한 후, the New Haven Hospice를 설립함으로 미국에서 호스피스운동을 시작하였다. 코네티커트 가정호스피스가 1971년에 시작되었고, 그후 1975년에는 미국에서 발전된 두번째의 미국호스피스인 뉴욕의 성 누가 루스벨트 병원의 프로그램이 미국의 유일한 호스피스 모델이 되었다. 이는 내과나 암병동에 호스피스 환자가 분산되어 있는 유형(inpatient scattered-bed)이다. 마침내, 1970년 대 중반에 이르러, 호스피스돌봄은 이전의 서구의학에서의 전통적인 관점, 즉, 죽음의 부정, 최첨단의 의료기술, 사무적인 자세로 대변되는 관점에 대한 하나의 대안을 떠오르게 되었다. 구미에서는 호스피스 환자들의 충족되지 못한 특수한 요구의 충족과 의료비 상승, 평균수명의 연장이나 의료장비의 고급화에 따른 의료비 지출 감소를 위한 의료서비스의 방안으로 호스피스 프로그램이 활성화 되었다. 1978년 미국호스피스협회(NHO)가 결성되어 호스피스 간호의 정의, 철학, 목적, 특징을 확인하고 호스피스 간호 프로그램 원칙과 표준을 마련하였다. 1981년 미국 의회에서 호스피스 법안(Hospice Bill)이 입법으로 통과되었다. 1986년 미국에는 1400개, 1991년 1700개, 1993년 1800개, 1995년에는 약3000여개의 호스피스 프로그램이 운영되고 있다. 캐나다의 경우 몬트리올에 1975년 왕립 빅토리아 병원(Royal Victoria Hospice)에 12개 병상의 호스피스 병동이 생겨나 점차 확산되고 있다.

 

일본에도 요도가와 병원이나 시라이 병원 등에서 호스피스 병동을 운영하고 있으며 1996년 현재 30여개의 호스피스 프로그램이 운영되고 있다. 오늘날, 호스피스는 불치환자들을 위한 특별한 형태의 돌봄의 대표적인 방안으로 자리매김하고 있다.

 

다. 국내 호스피스활동

국내 최초로 호스피스 제도를 도입한 곳은 영국에 본원을 둔 ‘마리아의 작은 자매회’ 수녀회에 의해 지난 1965년 설립된 갈바리 의원이다. 1965년 3월 강릉 갈바리 의원(마리아의 작은 자매회)에서 임종자 간호를 시작한 것이 체계적으로 실시된 임종환자의 첫 관리였다고 할수 있으며, 우리 나라 호스피스의 시초가 되었다. 1978년에는 임종방을 마련, 1981년에는 14개의 침상을 마련하였다(현재는 병실 운영을 중단하고 모현호스피스의 명칭아래 가정호스피스를 실시하고 있음). 1981년 8월 가톨릭 의과대학 의학과, 간호학과 학생들을 중심으로 학생호스피스가 시작되었고 1982년 6월 강남성모병원에서 종양학에 대한 집담회를 통해 호스피스 활동 모임이 전개되었으며 1987년 3월 성모병원, 강남성모병원에 호스피스과 개설되어, 활발히 운영되고 있고 1988년 10월 강남성모병원 호스피스 병동(10병상)이 신설되었다.

 

연세의료원에서는 1988년부터 세브란스 암센터에 가정 호스피스 프로그램이 시작되었으며 춘천의 성골롬반 의원에서도 1989년 가정 방문 간호를 시작으로 춘천지역에서 활발한 가정 호스피스 활동을 펼치고 있다. 1992년부터 이화여자대학교 간호과학대학에 가정 호스피스 프로그램이 시작되어 운영중이다. 또한 현재에는 계명대학교 동산의료원, 여의도 성모병원, 성바오로병원, 전주예수병원, 고신의료원, 부산대학교 병원등이 호스피스과를 두어 호스피스 환자를 관리하고 있다. 의료기관은 아니지만 충북 음성의 꽃동네에서는 무의탁 부랑인 정신질환자, 장애자, 알코올 중독자를 수용하는 시설과 함께 임종의 집을 마련하여 1976년부터 임종환자를 돌보고 있으며 광주 대학생 선교회에서도 사랑의 호스피스를 개설하여 가정호스피스를 실시하고 있다. 대부분의 호스피스 기관에서 자원봉사자를 위한 정규적인 교육을 실시하고 있으며 1991년에 한국 호스피스협회가 창립되어 활발하게 활동하고 있다. 1992년 3월 한국 가톨릭 호스피스 협회가 창립되었으며 1995년 10월 가톨릭대학교 간호대학 호스피스 교육 연구소를 개설하여 세계 보건 기구 협력 센터로 인정을 받아 활발한 활동을 전개 중이다.

 

2. 호스피스의 돌봄의 기준과 기본철학

호스피스 운동은 과학의 발달로 인한 인간 존엄성에 대한 경시와 노인소외, 임종자에 대한 소홀, 그리고 윤리관 및 가치관의 혼란에 대한 반응으로 생겨났다. 부분으로서의 인간이 아닌 신체적, 사회적, 영적 또는 그 이상의 합(合, sum)으로서의 인간을 이해하는 총체주의(holism) 즉, 인간은 여러 부분의 합 이상이라는 사상과 철학을 기반으로 호스피스의 이론과 실제가 발전되어 왔으며, 과거의 치료 중심에서 돌봄의 개념 및 그 사상을 강조하게 되었다. 따라서 대상자에 대한 연민(compassion)으로 표현되는 사랑이 이 돌봄에 깊이 내재되어 있다.

 

가. 호스피스 돌봄의 기준

           1) 호스피스는 완화요법을 제공하지 치유를 위한 처치방법들을 제공하지 않는다.

           2) 호스피스의 대상은 사람이지 질병이 아니다.

           3) 호스피스는 삶의 양보다는 질에 중점을 둔다.

           4) 호스피스는 돌봄의 대상을 환자만이 아닌 환자와 환자가족을 대상으로 돌본다.

           5) 호스피스는 환자와 그 가족들을 하루 24시간, 일주일 내낸 돌보는 체제로 운영된다.

 

나. 호스피스의 기본철학

이러한 돌봄의 기준을 바탕으로 호스피스의 기본철학을 다음과 같이 열거할 수 있다.

 

1) 호스피스 대상자(치유 불가능한 말기환자와 그 가족)들을 돌보고 지지한다.

2) 호스피스 대상자의 여생을 가능한한 편안하게 하고 충만한 삶을 살게 해준다

3) 호스피스 대상자가 삶을 긍정적으로 수용하게 하고 죽음을 삶의 일부로 자연스럽게

    받아들이게 한다.

4) 호스피스 환자의 여생을 연장시키거나 단축시키지 않으며 살 수 있는만큼 잘 살다가

    자연스럽게 생을 마감할수 있도록 돕는다.

5) 환자와 가족의 요구에 맞추어 가능한 모든 자원을 이용하여 그 요구를 충족시키고지지하여 죽음을 잘 준비하게 한다. 죽음을 맞이하는 호스피스환자로 하여금 소외된채 외롭게 죽음을  맞이하지 않고 마지막 순간까지 인간답게 가치있는 삶을 살 수 있도록 그리스도의 사랑으로 돌보는 것이다. 

 

다. 전통적 치료와 호스피스 돌봄의 차이

           1) 임종환자를 위한 전통적 접근방법은 치료를 적극 지지하고 모든 시스템을 유지하면서 생명을 연장시키려 하지만 호스피스는 삶을 단축시키거나 연장시키지 않고 삶의 한 과정으로서 죽음을 생각하면서 환자와 가족이 가능한 한 남은 삶을 충만히 살수 있도록 돕고 치료와 통증, 증상 의 관리를 중심으로 환자와 가족이 참여하도록 격려한다.

 

           2) 전통적 치료에서는 아무것도 할수 없는 상태로 생각함으로써 환자가 실의에 빠질수도 있지만 호스피스에서는 모두가 환자를 위해 무엇인가 더 할수 있음을 강조하며 통증완화나 증상관리 등에 대해 성장의 시기로 간주하여 환자와 가족이 가치있는 삶을 살도록 돕는다.

 

           3) 전통적 치료에서는 정맥주사나 위장관 등을 이용하고 임상검사와 진단이 반복되고 치료와 생명지지를 위한 시스템을 지속하며 심리적 의존이나 중독에 대한 두려움으로 통증에 제한된 투약을 필요시에 제공하지만 호스피스에서는 환자를 개별적으로 돌보며 증상관리를 위한 치료만 제공하고 개개인의 요구에 따라 필요한 경우에는 마약성 진통제를 사용하여 통증을 조절한다.

 

           4) 전통적인 치료에서는 사별이후 가족과의 모든 접촉이 끝나며 환자가 간호의 대상이지만 호스피스에서는 환자와 가족이 간호의 대상이 되며 사별 이후의 계속적인 프로그램으로 가족을 지지하고 개별적인 간호를 제공한다.

 

           5) 전통적 치료에서는 임종에 직면한 환자라도 중환자실에서 특수관리를 받으며 가족과의 접촉이 제한되거나 가정에서 적절하지 못한 돌봄을 받게되나 호스피스에서는 환자가 원하는 곳에서 가족과 함께 하며 1일 24시간, 주 7회의 호스피스 봉사자의 간호제공이 가능하다.

 

           6) 전통적인 치료에서는 환자를 돌보는 간호사나 직원의 이동이 있지만 호스피스에서는 지속적이고 일관성있게 한 환자를 돌볼수 있다.

 

           7) 전통적 치료에서는 임종환자들에게 주의를 잘 기울이지 못하여 환자들이 소외될수 있고 정해진 병원 규정에 따르도록하여 비인격화 되는 경우가 있지만 호스피스에서는 자원봉사자들을 활용하여 환자에게 더 많은 간호시간을 할애할뿐 아니라 자유로운 분위기 속에서 인격적인 의사소통과 지지를 할 수 있다.

 

3. 호스피스의 목적: 불치환자를 돌보기위한 통합적 돌봄의 목적

           1) 불치병진단을 받은 6 개월 미만의 시한부환자와 그 가족들을 돌보기 위하여 설립된 공동체. 돌봄의 대상을 환자를 포함한 환자의 가족으로 확장하여 돌본다.

           2) 질병과 임종으로 인한 신체적, 심리적 불편함을 해소하는데 도움을 주는 목적. 환자가 의식이 있으며 통증이 없거나 통증을 극소화시킨 상태에서 가능한 충분히 삶을 살도록 돕는다. 그러므로, 환자를 적절한 선에서 가능한 오래동안 가정에서 돌봄을 받도록 한다.

           3) 환자의 임종 후, 사별의 아픔을 겪는 환자의 가족들을 도우는 목적.

           4) 의료진들과 일반봉사자들이 상호보완적으로 일할 수 있도록 훈련/교육한다.

           5) 의료수가를 낮추려고 노력한다.

 

4. 호스피스 프로그램의 기준과 대상자

 

가. 호스피스 프로그램의 기준

미국호스피스협회(NHO)에서 마련한 호스피스의 표준과 원칙, 미국병원합동평가위원회(JCAH,1986)에서 제정한 원칙과 표준 등이 있다. 다음은 미국병원합동평가위원회에서 제정된 원칙과 표준이다.

 

1) 환자와 가족은 호스피스 간호의 한 단위이다.

2) 호스피스 활동은 전문직 팀에 의해 이루어진다.

3) 호스피스는 지속적인 간호를 제공한다.

4) 호스피스는 가정간호를 제공한다.

5) 호스피스는 입원환자 간호도 제공한다.

6) 호스피스에서는 의무기록을 문서화하고 보관한다.

7) 호스피스는 통제기관이 있어야 한다.

8) 관리 및 행정적인 업무가 유지되어야 한다.

9) 자원이용의 재검토가 필요하다.

10) 호스피스에 대한 질보장 제도가 확립되어야 한다.

 

나. 호스피스의 대상자

호스피스 대상자의 선정은 대개 다음과 같은 기준을 갖는다.

1) 암으로 진단받은 후 수술이나 항암요법 등 의학적 치료를 시행하였으나 더 이상의 치료효과를 기대하기 어려운 경우

2) 의사로부터 6개월 내지 1년정도 살 수 있다는 진단을 받은 자

3) 의사의 동의나 의뢰가 있는 경우

4) 환자나 가족이 증상완화를 위한 비치료적 간호를 받기로 결정한 경우

5) 가족이나 친지가 별로 없어 호스피스의 도움이 필요하다고 선정된 경우

 

5. 호스피스의 유형

호스피스의 유형은 대개 다음과 같이 4가지로 구분된다.

 

1) 독립형 호스피스(Free Standing Hospice) 이 유형은 호스피스만 독립적으로 운영하는 형태를 의미하며, 이 경우 누구든지 환자 의뢰를 할 수 있으며, 자원봉사자 교육을 어느 기관에서 받았는지에 관계없이 봉사자로 참여할수있고 환자의 기존 주치의가 호스피스 가입후에도 그대로 주치의로 연결될 수 있는 장점을 가지고 있다.

 

2) 병원내의 산재형 호스피스(The Inpatient Scattered-Bed Consultative) 1975년 미국에서 시작한 제2의 호스피스 프로그램으로 성누가 루스벨트(St. Luke's Roosevelt) 병원에서 처음 시도되었다. 즉, 병원내에 호스피스 팀이 구성되어 간호를 수행하는 유형으로 주로 내과나 암병동에 호스피스환자들이 병실내의 다른 환자들과 함께 입원하여 호스피스 간호를 받는다. 호스피스 환자의 경우 일정기간 입원하여 퇴원하는 다른 환자들과 다르고 일반 환자들과 함께 생활해야 하는 점 등의 어려움이 있다.

 

3) 병원내의 병동 호스피스 (Hospice unit within a Hospital) 병원내 확보된 병동에서 호스피스 활동을 하는 유형으로 의료시스템이나 의료인력을 활용할수 있는 장점이 있으나 타직원이나 사람들이 죽음의 장소로 볼수도 있는 부정적인 측면도 있다.

 

4) 가정호스피스(Hospice Home care) 호스피스 요원이 환자의 가정을 방문하여 돌보는 형태로서 전세계적으로 가장 널리 이용되고 있는 보편적인 유형이다. 소요 경비가 적게 들고 환자로서는 자신의 집이라는 편안한 환경에 있을 수 있는 장점이 있는 반면에 가족의 부담이 크다는 단점이 있다. 그러나 증상조절이 어려운 경우나, 임종을 위해 또는 가족의 휴식을 위해 일시적인 입원을 허용하고 하루 24시간 언제라도 아무때나 호스피스 요원과 연락이 가능하도록 함으로써 보완이 가능하다. 한국에는 1996년 12월 현재 42개의 호스피스 기관이 있는데 그중 20개의 기관에서 가정호스피스 프로그램을 실시하고 있다.

 

5) 시설호스피스(Nursing Home for Hospice) 병원에 입원하기도 어렵고 가정에 있을 수도 없는 환자를 위해 가정과 같은 분위기에서 호스피스 간호를 받을 수 있도록 마련된 시설의 형태로써 간호사가 24시간 상주하며 돌보게되고 의사는 정기적으로 방문하여 처방을 하게된다. 미국의 경우 환자가 시설호스피스에 입원되어 있어도 가정호스피스 관리를 받고 있는 것으로 간주하여 보험금이 지급된다.

 

6) 혼합형 이상의 여러 유형중 2가지 이상의 유형으로 혼합 운영되는 경우를 말하며 병원내에 호스피스 병동을 운영하면서 가정호스피스 사업을 병행하거나 산재형 호스피스를 병원내에서 운영하면서 가정호스피스 프로그램도 시행하는 등 다양한 유형이 있다.

 

국내 호스피스의 유형은 다음과 같다.

 

(1)산재형 호스피스-병원내 일반환자와 말기환자가 섞여있는 상태에서 호스피스 봉사제공

(2)병동형 호스피스-병원내 호스피스 환자만을 위한 특별 병동이 별도로 설치되어 있는 봉사제공

(3)재가형 호스피스-경제적인 이유로 가정에 머물고 있는 말기환자에 대한 호스피스 봉사제공

(4)독립형 시설호스피스-병원밖에 독립시설을 갖추고 전인적인 호스피스 봉사를 제공하는 형태

(5)호스피스 전용병원-독립형 시설호스피스+병동형+가정형의 장점을 모두 갖추고 호스피스환자에 대한 전인적(영적, 정신적, 육체적)인 지지와 돌봄을 제공하는 종합적인 호스피스 형태

 

6. 호스피스 환자의 정서적 특성

호스피스 환자의 정서적 특성을 이루는 죽음에 대한 태도와 반응에 영향을 미치는 것은 나이나 인격, 종교, 사회문화적 배경, 상실과 죽음에 대한 사전 경험 등의 개인적 특성과 환자의 상호 관계의 질과 양등의 인간 관계의 특성, 통증의 강도나 지속정도, 정신과 육체의 약화 정도 등의 환자 개인의 질병 특성에 따라 영향을 받는다.

 

가. 퀴블러 로스의 5 단계

여러 학자 중 가장 널리 알려진 퀴블러 로스(1968년)는 죽음에 대한 환자의 심리 상태를 부정, 분노, 타협, 우울의 단계를 거쳐 수용하게 되는 것으로 설명하였다.

 

나.예비적인 슬픔

호스피스 환자가 다가올 자신의 죽음을 예측하면서 미리 슬퍼하는 것을 예비적인 슬픔(anticipatory grief)이라고 한다. 환자는 이 시기에 거의 말이 없으며 반응도 별로 보이지 않으나 조용히 환자 옆에 앉아서 함께 슬퍼해 주는 것이 도움이 된다. 환자의 대표적인 내적특성은 다음과 같다.

 

불안

호스피스 환자가 느끼는 불안의 양상은 각 개인의 성격이나 과거의 경험, 방어기전에 따라서 다르게 나타난다. 환자들은 놀라기도 하고 압도당하는 등 여러 가지 정서적 반응을 나타낸다.

1. 사회적

  ․ 지금 환자에게 도움이 되고 있는 근본적인 힘을 느끼도록 한다.

 2. 육체적

  ․ 슬픔을 표현할 수 있도록 허용한다.

  ․ 환자가 기억하는 것을 쓰게 한다.

  ․ 결정을 내리고 자립심을 유지하려는 욕구와 능력을 존중해준다.

3. 감정

  ․ 편안한 방법으로 자신의 감정을 표현하도록 권장한다.

4. 사고(생각)

  ․ 결정을 내릴 때 생각하고 반성할 수 있는 시간을 갖도록 한다.

5. 영적

  ․ 생과 사에 대해서 말할 수 있도록 한다.

 

두려움

호스피스 간호를 제공함에 있어 죽음에 대한 특정한 두려움이 있는지를 파악하는 것이 필요하다.

1. 죽음이 미지라는 데 대한 두려움

대답이 가능한 것은 환자에게 도움이 되도록 잘 설명을 해주고 철학적, 종교적 질문은 의견을 제시함으로써 공포를 대처하고 극복하도록 돕는다.

2. 고독에 대한 두려움

사랑이 있는 돌봄인 호스피스 관리를 통해 이러한 두려움은 대부분 해소될 수 있다.

3. 가족, 친지에 대한 상실의 두려움

4. 신체 상실에 대한 두려움

5. 자기조절 능력 상실에 대한 두려움

6. 고통에 대한 두려움

7. 정체성 상실에 대한 두려움

8.퇴행에 대한 두려움

 

돌봄: 호스피스 환자의 정서적 특성을 고려하여 다음과 같은 돌봄을 제공하는 것이 도움이 된다.

(1) 옆에 있어 준다.

(2) 환자의 언어에 귀를 기울인다.

(3) 감정에 초점을 맞춘다.

(4) 이해하려고 노력한다.

 

 

7. 호스피스환자의 영적특성

가. 영적 요구/필요

영적 요구란 인간이 절대자(하나님)와의 역동적이며 개인적 관계를 확립하고 유지하는데 필요한 요인이며, 인간은 절대자와의 관계를 통해서 용서, 사랑, 희망, 생의 의미와 목적에 대한 것을 경험하게 된다(Stallwood & Stoll, 1975)

삶의 마지막 순간에 있는 호스피스 대상자가 자기 자신과 화해하고 이웃과 화해하며, 나아가서 절대자이신 하나님과 화해하고자 하는 것이야말로 이들의 영적 요구라고 할 수 있다.

  첫째, 의미 추구의 요구로서 과거와 현재의 자신의 삶을 뒤돌아 보면서 삶의 목적과 의미를 알고자 한다.

  둘째, 용서에 대한 요구이다. 누구나 지난 세월을 돌이켜 보면 후회와 아쉬움이 있게 마련이다. 호스피스 환자들로 점차 쇠약해지는 상황 속에서 지난날 혹은 최근의 자신의 잘못을 용서받고 싶어하며 타인의 자신에 대한 잘못을 용서하려는 마음을 갖게 된다.

  셋째, 사랑에 대한 요구이다. 생의 남은 기간동안 절대자(하나님)의 사랑뿐 아니라 대인관계에서도 사랑을 경험하고자 한다.

  넷째, 희망에 대한 요구이다. 거의 모든 호스피스 환자들은 '혹시나' 하는 희망을 가진다. '혹시 새로운 약이 개발되어서, 혹시 기적이 일어나서 완치되지 않을까?' 하는 희망이다. 이러한 희망을 꺾을 이유는 없지만 부추기는 것은 의미가 없다.

 

나. 영적 고통

카르페니토(Carpenito, 1983)는 영적 고통을 힘과 희망의 근원이 되는 믿음이나 가치체계의 붕괴를 경험하는 위험한 상태라고 하였으며, 이러한 영적 고통은 죄의식, 원하는 종교의식에의 참여 ․ 수행 불가능, 종교적 ․ 영적 믿음과 처방된 건강관리법간의 모순, 자신의 삶과 실제 처하고 있는 환경에 대한 의미감 결여, 하나님과의 관계 붕괴, 의미 있는 사람을 용서하지 못하는 것과 관련된다고 하였다. 이러한 영적 고통의 특성은 하나님(초월자), 가치, 믿음과 관련된 수직적 차원과 자신의 존재 의미, 대인관계, 환경 등과 관련된 수평적인 차원을 포함한다. 영적 고통이 해소되고 필요한 영적 요구가 채워지면 인간은 영적 안녕 상태에 있게 된다.

 

다. 영적 안녕 (Spiritual well-being)

영적 안녕이란 하나님, 자신, 이웃, 환경광의 관계에서의 조화된 삶으로서 영적 고통이나 갈등이 감소되고 영적 요구가 충족된 평안한 상태를 말하며, 영적인 안녕감을 갖게 되면 어렵고 힘든 처지와 환경에도 불구하고 자신의 생애 대해 긍정적인 태도를 보인다.

 엘리슨(Ellison, 1983)은 영적 안녕을 설명할 수 있는 다음과 같은 지표들을 제시하였다

  ․ 나는 하나님이 나를 사랑하시고 돌보아주심을 믿는다.

  ․ 나는 하나님과 개인적으로 의미 있는 관계를 갖고 있다.

  ․ 나는 하나님과 관계를 맺음으로써 고독감을 느끼지 않는다.

  ․ 나는 삶이 긍정적인 경험이라고 느낀다.

  ․ 나는 삶이 충만되고 만족하다고 느낀다.

  ․ 나의 삶의 궁극적 목적이 있음을 믿는다.

죽음에 직면하고 있는 환자와 가족들은 어떤 상황에서 보다 심각한 영적 고통을 경험하게 되며 이에 따른 영적 요구를 가지게 된다. 따라서, 영적 간호는 영적 고통과 요구에 관련된 영적인 문제를 이해하고 해결하려는 노력을 통하여 죽음의 과정에서 하나님, 자신, 이웃, 환경과의 올바른 관계를 유지 ․ 증진하고 영적 안녕 상태에서 희망을 가지고 평온한 죽음을 맞이하도록 도와 주는 것이다.

 

8. 호스피스 돌봄에서의 죽음의 과정을 위한 준비

사람이 마지막 단계에 이르면 상호 연관이 있으면서도 독립적인 두 개의 서로 다른 측면이 작용한다. 신체적 측면에서는 몸이 모든 기능을 정지하기 위한 마지막 과정을 시작하게 된다. 일반적으로 신체의 이런 변화는 의학적인 응급조치가 필요하지는 않은 일련의 조용한 과정을 거치게 된다. 이러한 신체적 변화는 몸이 스스로 정지하는 것을 준비하는 정상적이고도 자연적인 방법이며 이에 대한 가장 적절한 반응은 편안하게 그 과정을 받아들이는 것이다.

 

마지막 단계의 또 다른 측면은 정서적, 정신적, 영적인 측면이 있는데, 죽어가는 사람의 영혼은 자신이 속해 있었던 몸으로부터 떠나가기 위해 마지막 준비 과정을 시작하게 된다. 이러한 떠남은 그 자체의 우선순위에 따라 이루어지는 경향이 있는데 이에는 미처 끝내지 못한 일을 해결하려는 것과 가까이 지내지 못했던 사람과의 화해, 가족이 환자의 죽음을 기꺼이 허용해주는 것 등이 포함된다. 이러한 사건은 영혼이 물질세계로부터 다른 세계로 가기 위해 준비하는 정상적이고도 자연적인 길이다. 이에 대한 가장 적절한 반응은 이러한 떠남을 지지하고 격려해 주는 것이다.

 

우리가 죽음이라고 부르는 경험은 몸이 정지하기 위한 마지막 과정을 완전히 끝냈고 또한 영혼이 화해와 끝마침이라는 그 자신의  자연적 과정을 완전하게 마쳤을 때에 일어난다.

 

가. 정상적인 신체적인 증상과 적당한 대응책

1). 차가워짐

환자의 손과 발부터 시작해서 팔과 다리의 순서로 점차 싸늘해지면서 피부의 색깔도 변하게 된다(하얗게 혹은 파랗게). 혈액순환의 저하가 사지로부터 점차 몸의 중요기관으로 이행되는 것은 정상적인 순서입니다. 이때 담요를 씌워 주어서 따뜻하게 해주는 것은 좋으나 전기 기구는 사용하지 말아야 한다.

 

2). 수면

환자는 점차 잠자는 시간이 많아지게 되며 의사소통을 하기 어렵고 반응하지 못하게 된다. 이러한 변화는 신진대사 변화의 일부로 생기는 정상적인 상태이다. 환자의 손을 잡은 채 흔들거나 큰 소리로 말하지 말고 부드럽고 자연스럽게 이야기 해야하며, 환자가 반응하지 못한다 하더라도 정상인에게 말하는 것과 같이 이야기하는 것이 좋다.

 

3). 혼동하는 것

환자는 시간, 장소, 자기 주위에 있는 사람이 누군가에 대해 혼돈을 일으키게 되는데 이것 역시 신진대사가 변화함으로 인해 생기는 결과이다. 환자에게 말하기 전에 내가 누구냐고 묻기보다는 내가 누구라고 이름을 밝혀 주는 것이 좋다. 부드러우면서도 분명하고 확신에 찬 어조로 말하는 것이 환자의 안위를 위해 중요하며 "당신은 이제 아프지 않게 될 것입니다."라는 식의 의사소통하는 이유를 설명해주는 것이 도움이 된다.

 

4). 실금 또는 실변

환자는 근육이 무력해짐으로 인해 대소변을 조절하지 못하고 실금 또는 실변하게 된다. 이때는 환자와 침상을 청결하고 편안하게 유지해 주는 것이 필요하다. 침상에는 홑이불 밑에는 비닐을 씌우고 환자에게는 기저귀와 같은 것을 채워 주면 도움이 된다.

 

5). 울혈

환자의 가슴에서 돌 구르는 것과 같은 소리가 들리게 되는데 이는 심각하거나 새로운 통증이 생기게 되어 나는 소리가 아니고 수분 섭취가 적어지고 정상적인 분비물을 기침으로 내보내는 능력이 저하되면서 나타나는 정상적인 변화 상태이다. 이때는 환자의 고개를 옆으로 부드럽게 돌려주어 배액이 잘되도록 해주고, 젖은 헝겊으로 입안을 닦아주는 것이 좋다.

 

6). 불안정함

환자는 불안정해지고 같은 동작을 반복하게 된다. 이러한 현상은 자주 일어나는 것으로서 뇌에 산소공급이 부족해지고 신진대사가 변화함으로 인해 생기게 된다. 이때 억지로 그런 동작을 하지 못하도록 방해하거나 억제하는 것은 좋지 않으며 그보다는 환자의 이마를 가볍게 문질러 주거나 책을 읽어 주며, 혹은 진정시킬 수 있는 음악을 들려주는 것이 환자를 차분하게 만드는 효과가 있다.

 

7). 수분과 음식의 섭취량 감소

환자는 점차 음식이나 수분섭취를 거부하는데 그 이유는 환자의 몸이 소화하는 일보다는 다른 기능을 하는 데에 더욱 에너지를 소모하려고 하기 때문이다. 이때는 억지로 먹이려 하지 말고 작은 얼음 조각이나 주스 얼린 것 등을 입에 넣어 주는 것이 입안을 상쾌하게 해준다. 글리세린에 적신 솜으로 구강간호를 해주는 것과 이마에 찬 물수건을 얹어 주는 것도 도움이 된다.

 

8). 소변량 감소

수분섭취가 적어지고 신장을 통해 이루어지는 수분의 순환도 감소되므로 자연히 소변량이 줄어들게 된다. 이때에는 의료진에게 의뢰하여 소변줄을 꽂아야 하는지를 결정하도록 하는 것이 좋다.

 

9). 호흡하는 양상의 변화

정상적인 호흡의 양상에서 중간중간 무호흡 상태가 동반되는 전혀 다른 형태의 호흡을 하게 되는데 이는 내부기관의 순환감소로 인해 일어나는 일반적인 증상이다. 머리를 높여주고 환자의 손을 잡아주며 부드럽게 이야기하는 것이 환자를 편하게 해준다.

 

나. 정상적인 정서적, 정신적, 영적 증상과 적절한 대응책

1). 위축

환자는 반응이 없어지고 위축되며 함께 이야기하고 싶어하지 않게 된다. 이런 상태는 환자가 주변의 모든 관계로부터 해방되고 떠나기 위해 준비하고 있는 것이다. 환자는 마지막까지 들을 수 있기 때문에 가족은 사랑하는 환자에게 정상적인 목소리로 이야기하고, 말할 때는 자신이 누구인지를 밝혀주고 환자가 편안히 죽을 수 있도록 도움이 되는 이야기를 해주는 것이 줗다.

 

2). '환상'과 같은 경험

환자는 이미 죽은 사람과 얘기하거나 또는 다른 이에게는 보이지 않거나 실제로 없는 것을 봤다고 이야기하는 경우가 있다. 이것은 환자가 세상으로부터 분리되기 시작하는 것이고, 전환되려고 준비되어지는 중이게에 생기는 현상이다. 들리는 것에 대하여 무시하거나 따지거나 부정하지 말고 그의 경험을 부정하지 않는 것이 좋다. 그런 것들은 정상적이고 평범한 것이다. 만약, 그런 것들이 죽어가는 사람을 놀라게 한다면, 그런 것은 정상이라고 설명해 주는 것이 좋다.

 

3). 안절부절 못함

환자는 자꾸 무언가를 되풀이하고 안정하지 못할 수 있다. 이것은 아직 해결하지 못한 문제로 인해 마음이 불편하여 편안하게 죽음을 준비하지 못하는 경우이다. 환자를 편하게 해줄 수 있는 다른 방법으로 평소 환자가 즐겼던 장소, 좋았던 경험을 상기시켜 주는 것이 좋고, 좋아하는 성경구절을 읽어 주며 음악을 들려주고 환자의 죽음을 인정하고 받아들이는 태도를 보여주는 것이 좋다.

 

4). 대인관계 감소

환자는 몇 사람 혹은 단 한 사람과만 함께 있으려 한다. 이는 환자가 떠나기 위해 준비한다는 사인이며 그가 죽기 위해서 어떤 사람이 제일 필요한지를 보여주는 것이다. 만약 당신이 환자가 마지막까지 함께 있고 싶어하는 소수의 사람 속에 포함되지 않았다 해도 당신이 중요하지 않다거나 환자가 당신을 사랑하지 않는다는 의미는 아니란 사실을 알아야 한다. 이는 당신이 이미 환자에 대해 해주어야 할 당신의 책임을 다했으며 이제는 안녕이라고 말할 수 있는 때라는 의미이다. 만일 당신이 환자가 마지막까지 함께 있고 싶어하는 소수의 사람 중 하나라면 그것은 환자가 편히 죽기 위해 당신의 지지와 확인, 도움이 필요하다는 의미이다.

 

5). 환자의 죽음을 인정하고 받아들이는 것

당신의 사랑하는 사람이 떠나는 것에 대하여 죄의식을 갖지 않고 있게 하며, 당신 자신의 요구를 이루려고 환자를 죽지 못하게 하지 않고 죽음을 인정하는 것은 어려운 일일 수 있다. 임종하는 환자는 환자 자신에게는 많은 불편이 있어도 가족의 허락이 없으면 더 오래 살려고 한다. 그 순간에, 죽어가는 사람에게 줄 수 있는 가장 큰 선물은 그가 준비되어 있을 때 언제라도 죽을 수 있도록 허락하는 것이다.

 

6). 마지막 인사 - 눈물을 숨길 필요는 없다.

환자가 죽을 준비가 다 되었고 가족이 환자를 보낼 수 있으면 이제 안녕이라는 인사를 해야 할 때가 된 것이다. 안녕이라고 말하는 것은 당신이 환자에게 해줄 수 있는 사랑의 선물이 될 것이며 이는 환자가 삶을 마무리하고 육체로부터 떠나는 일을 성취하도록 해준다. 환자와 함께 침대에 누워서 손을 잡거나 키스하는 것, 또는 환자를 꼬옥 껴안아 주면서 나중에 '왜 내가 그때 그에게 이런 말을 하지 않았을까?'하고 후회하는 일이 없도록 필요한 이야기를 다 하는 것이 도움이 된다. 그냥 간단하게 "당신을 사랑해"라고 말하는 것도 좋다. 이 말에 즐거웠던 추억, 장소, 함께 나누었던 행동들이 포함되어 있다.

 "내가 잘못했던 일이나 불편하게 해주었던 것에 대해서 미안하게 생각하오." "~에 대해서 감사하오."하는 이야기들이 이때에 할 수 있는 말들이다. 눈물은 "안녕"이라는 말의 일부분이다. 이때의 눈물은 당신의 사랑과 당신이 환자의 죽음을 인정한다는 것을 나타내 보여주는 것이므로 눈물을 숨길 필요는 없다.

 

7). 임종의 상태

임종의 증상으로는 숨을 쉬지 않고 심장이 뛰지 않고, 대소변이 나오기도 하고, 반응이 없으며, 눈꺼풀은 약간 열려 있고 눈은 어떤 한 점에 고정되어 있고, 깜빡거리지도 않고, 턱은 늘어지고, 입은 약간 벌어져 있는 것이 일반적인 상태이다.

 

9. 기타 호스피스 돌봄과 관련된 이슈들

 

가. 안락사: 2003년 9월 26일자 조선일보 보도. (별지참조), 안락사 vs. 안락살인

 

나. 환자의 죽을 권리: 미국 플로리다 주의 Terri Schiavo 경우. (남편의 결정 vs. 부모의 결정) CNN 뉴스 별지 참조.

 

 

다. 죽지않을 권리: 냉동보존 (The Cryonics Movement): 사망진단이 내려지자 마자 화시 영하 320에서 냉동보존. 1967년 James Bedford라는 교수의 냉동보존을 시작으로 50 명 정도가 cryostasis 상태.